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NUESTRO ESPACIO... Un blog de viajeros

CON CARIÑO PARA PABLO, MARTA Y EL PAPA DE PABLO

 

¡¡¡Hola preciosa!!! Acabo de leer tu mensaje en el foro de estarguapa, y te escribo en el blog para tener cierta "intimidad" (ya sabemos que todos/as los que pasan por este blog son gente estupenda Sonriente)

LO primero es ponerte mi dirección de correo por si necesitas algo o tienes cualquier duda que pueda resolverte, yo estaré encantada de hacerlo y de echar una mano a mi nuevo cibersobrinito:

yomemiconmigopispo@hotmail.com

 

Supongo que lo estarás pasando mal y que ahora mismo te estarán viniendo a la mente cantidad de problemas o de dificultades que prevees que va a tener la vida de Pablo, qué será de él cuando vosotros no esteis, si será aceptado por la gente, hasta donde dónde será capaz de llegar......... y veintemil cuestiones más que te estárán agobiando. Así que aquí va mi primer consejo y el más importante de todos:

LOS PROBLEMAS TRÁTALOS DE UNO EN UNO Y SEGÚN VAYAN VINIENDO!!!!!!!!!!! NO TE PONGAS A PENSAR EN PROBLEMAS QUE NO SON INMEDIATOS Y QUE ESTÁN MUY LEJANOS EN EL TIEMPO!!! Sé que es facil de decir pero muy dificil de hacer, pero verás que aunque parezca un consejo "estúpido" es el más práctico y el más realista de todos.

Lo más importante es su salud. En el foro dices que está con médicos, cardiólogos....... ¿Su coranzoncito está bien? Como supongo que ya te habrán dicho, porque habrás tenido que hacer un cursillo acelerado de los problemas de salud que puede tener un niño con SD, hay muchas cosas que pueden afectar a un niño de estas características, entre ellas la hipotonía (falta de fuercita en los músculos) lo que hace que no succionen bien y que se cansen prontito, así que supongo que por eso estarás con ese plan de lactancia tan estricto y habrás empezado ya a enterarte de las clases de rehabilitación.

Al principio todo se hace muy cuesta arriba pero ( y este es mi segundo consejoSIEMPRE DEBES TENER PRESENTE QUE ANTE TODO PABLO ES UN NIÑO Y QUE EL SINDROME DE DOWN SÓLO ES UNA CARACTERÍSTICA DE ÉL. Lo que lo define, es que es UN NIÑO COMO CUALQUIER OTRO, no lo subestimes y des por hecho que habrá cosas que no podrá hacer, porque los límites de lo que puede o no puede llegar a ser te los mostrará él................. Y TE ASEGURO QUE TE SORPRENDERÁ LO QUE SERÁ CAPAZ DE HACER!!!!. Puede que aprenda más despacito....pero aprenderá!!!. Sabrá leer, escribir, sumar, restar, estudiará las mismas asignaturas que otros niños y las sacará, con mucho más esfuerzo pero lo conseguirá. Olvídate de que de mayor vas a tener que cuidarlo.............¡¡Querrá tener novia e independizarse!!!! Olvídate de las personas con SD que veías antiguamente, ahora llevan hasta piercings!!!!! no te miento que conozco casos.... y también casos de personas con SD casadas y felices

No sé si tu tienes una idea preconcebida de las personas con SD, supongo que sí, y que esa idea es la que por desgracia y desconocimiento tenemos todos y tenía yo hasta que nació mi sobrina y no te queda otra que enterarte de cosas, y entonces te das cuenta de lo equivocadas que eran las ideas que tenías:

- Las personas con SD antiguamente no eran estimuladas y no se les enseñaba (pensando que no tenían mucha capacidad de aprendizaje---gravísimo error) y se tendía a sobreprotegerles en exceso............. Así que aquí van mi tercer y cuarto consejos que son igual de importantes que los dos anteriores:

* LAS CLASES DE ESTIMULACIÓN PRECOZ, REHABILITACIÓN Y DEMÁS SON IMPORTANTÍSIMAS!!!! (inicialmente verás que están orientadas al aparato motor del niño y paulatinamente irán abarcando más aspectos). Es muy importante que hables y estimules a tu hijo, y recuerda que no hay mayor estímulo que los juegos.

* PABLO LLEGARÁ A SER TODO LO QUE TU Y EL PAPÁ LE ENSEÑEIS A SER (y creeme que esto es lo más importante de todo lo que te estoy diciendo).

    SI QUIERES QUE SEA INDEPENDIENTE................ENSEÑALO A SER INDEPENDIENTE, NO LO SOBREPROTEJAS. Trátalo como si no tuviese SD y el responderá como si no lo tuviese. Hazlo sentir orgulloso de lo que es, llegará un momento en el que sabrá que no es como los demás, que le cuesta más hacer las cosas, pero si vosotros le dais importancia al hecho de que tiene SD, él también lo hará, si a vosotros os averguenza que tenga SD, el sentirá verguenza también. Y esta es la parte más dificil, teneis que ayudarlo a aceptarse como es porque lo que tiene no es motivo  de verguenza ni de nada, sólo es una característica con la que tiene que aprender a vivir y con la cabeza bien alta!!!!!! . NO hay límites a su aprendizaje, está claro que no será un einstein ni un genio de la física o de la química..... pero el 90% de la población de este planeta tampoco lo somos.

Si estás preocupada por su futuro (que seguro que sí), mira ese futuro como el de cualquier niño. Llevalo a colegios normales, es rarisimo que actualmente un niño con SD que haya tenido (y tenga) estimulación no pueda ir a colegios normales ni hacer vida NORMAL. Ten por seguro que hará lo de cualquier otro niño (puede que un poco más tarde que el resto), pero prepárate a que pinte las paredes de tu casa, a que haga mataperrerías, a que se pelee con otros niños en el cole, a que tenga amigos, vaya a cumpleaños, clases de natacion, de futbol, que le encante el mar y no lo saques de allí hasta que esté arrugado como una pasa, a que si tiene hermanos/as se las dé de hermano mayor y les proteja, a que le encante Italia como a sus papas, a que se busque novia y quiera salir a discotecas, a que tenga amigos sin SD y amigos con SD....... en definitiva, a que tenga una VIDA y que esa VIDA sea feliz con sus momentos de tristeza como la vida de cualquier ser humano.

NO VAS A VOLVER A DORMIR TRANQUILA Y SIN PREOCUPACIONES.................. PERO ESO FORMA PARTE DE LA AVENTURA DE SER MADRE, no del hecho de tener un HIJO con SD, simplemente del hecho de tener un HIJO!!!!!!!!!!

ASI QUE...................¡¡¡¡¡¡¡¡FELICIDADES MAMÁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (y pellizcale los cachetes a Pablo de mi parte).

Deseo de todo corazón que Pablito esté bien de salud porque sé que eso es una gran angustia para los padres.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡MUUUUUUAAAAAAACCCCCCCCCCCKKKKKKKKKKKSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

17 comentarios

FleemeDiani -

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Very informative post. Thanks for taking the time to share your view with us.

mayra -

me parece que yengan a personas sanas como tu yomemiconmigo@hotmail.com

Mija -

Hola!
Marta!!!! FELICIDADES!!! Por ese maravilloso retoño que has tenido!!!!!!
Mas o menos he ido leyendo los comentarios. Solo decirte que tienes todo mi cariño y que se lo transmitas al pequeño Pablo!
Lo importante es que este bien de salud, xq como bien dices con mirarle a la cara se te tienen que quitar todos los males!!!!
Por cierto de mirarle a la cara... no me deja visualizar la foro (desde el trabajo esta vetado) CHICAS! Por favor podeis ponerla para que la veamos todos???? GRACIAS!!!!!
Un beso gordo a Marta-Pablo Y Reno-David y costillos!

Redonna -

Reno, qué bellas palabras...
Yo también os dejo mi mail, aunque no entiendo nada de pañales ni de biberones, pero estaré para todo lo que necesitéis...
un beso muy fuerte
patricia.pl@educaragon.org

farmalameda -

Marta y Reno, os escribo mi correo por si necesitais algo o teneis alguna duda,espero poder serviros de ayuda. farmalameda@gmail.com
Yo abro el correo varias veces al dia,y ahora estareis a tope con los puntos ,los pezones etc...y yo se bastante de eso.Me gustaria servir de alguna ayuda,de todo corazon.besos.

Hafsa -

Marta, guapísima, todo lo que sientes es normal y a la vez ese amor tan grande... qué bonito.
Un beso muy fuerte

Reno -

Hola Marta!!!!
Tengo muchas ganas de ver fotitos de Pablo, así que intenta encontrar un hueco, cosa que sé que es complicadíiiisimo porque yo estoy igual.

David sigue en incubadora, ha tenido una infección de orina pero parece que ya está controlada y está empezando a comer de nuevo con apetito aunque tiende a dormirse en mitad de las tomas.
Aún no se le ha cerrado el ductus (la unión de la arteria pulmonar y la aorta que debería haberse cerrado en el parto), así que deberá tener revisiones, pero al ser prematuro los médicos nos han dicho que por ahora no nos preocupemos y que puede tardar en cerrarse hasta unos dos meses.

Bueno, ya sabes que si me necesitas, aquí me tienes, y no te preocupes que si a Pablo le metes el gusto por viajar, viajará.. acompañado de amigos o de familia o de novia ;)

Besos y pelizquitos en el muslo a Pablo

funa -

Reno qué de cosas has puesto que para mi son desconocidas...

Marta, creo que dices muchas cosas muy coherentes, tienen que entrar muchas dudas. Perdoname una pregunta, no se exactamente las pruebas que se hacen durante el embarazo pero no os habían dicho nada de que pablo podría tener SD? a ver si tienes un ratito (que será complicado) y nos pones unas fotillos de pablo que estamos deseando conocer a nuestro cibersobri!!!

un besito a las mejores mamis!!

Marta -

Holaaaaaaaaaaaa, Reno, mi cielo, muchas gracias por tus palabras,reconfortan de una manera infinita. Esas palabras que en estos días tantas personas estupendas me han repetido sé que las tengo que ir asimilando y que me tengo que quitar muchos miedos y preguntas de la cabeza (¿por qué a nosotros?, ¿por qué?)
Me da rabia, por ejemplo, que no tenga las mismas oportunidades que, por ejemplo, he tenido yo, he podido estudiar lo que quise, me he movido libremente desde adolescente, me he enamorado y desenamorado, he viajado con mi pareja adonde he querido y cuando he querido, trabajo porque yo me lo he ganado, una vida social satisfactoria.
Sé que el podrá tener muchas de estas cosas y por ello vamos a luchar, pero...
Ayer fuimos a la fundación down aragón, en la que se le va a dar atención temprana a Pablo, varias personas nos han dicho que hacen una labor magnífica, así, que ayer tuvimos una visita con una psicóloga. En muchos momentos yo no paraba de llorar, pero, repitiéndome lo que tú ya me habías dicho, vi que su futuro podía ser de gran calidad.
Y, sobre todo, nos dijeron que disfrutáramos del momento, que ahora es un bebé como los demás (bueno, para mi el más guapo del mundo, a ver si descargo fotos)
Como dices, lo que más me preocupa ahora es su salud. Tiene una cardiopatía consistente en una comunicación intervetricular, el viernes vamos al cardiólogo a ver qué nos dicen. También tiene una fricción en la cadera, y dentro de un mes tienen que hacerle eco. Repetirle la audiometría, en fin... muchas preocupaciones.
Pero cuando abre sus ojitos y me mira, porque sé que sabe que yo soy su mamá, se me olvida todo y babeo como la que más.
Por otra parte ya he empezado con cuestiones prácticas, como los 100 euros de hacienda, cosicas así.
Basta de hablar de mi, ¿cómo está David? ¿Sigue en la incubadora? Espero que todo vaya muy bien.
Bueno, me tengo que ir a cambiar al peque.
Mil besos, a ver si poco a poco puedo ir entrando.
Me gustaría, cuando ya me vaya centrando, escribirte al mail.
Besos al resto, gracias por vuestras palabras

Mónica -

Reno, tienes mucha razón al decir que la gran mayoría desconocemos totalmente el tema de las personas con Síndrome de Down, después de leer tu mensaje he descubierto muchas cosas que no conocía.

Un beso para las dos
Mónica

Hafsa -

Reno, eres un cielo. Martita, no sé qué haríamos sin nuestra Renito. Es de las amigas más jóvenes que tengo y demuestra una sabiduría y sensibilidad increíbles. Reno, ¡eres mi heroína!
Marta, guapa, un beso enorme para ti y todos los tuyos (sobre todo para nuestro Pablito) y en cuanto puedas... ¡a disfrutar de la maternidad! Ya verás lo feliz que te hará tu hijo.
Besos a mis mamis preferidas.

Reno -

Otra cosa, no te angusties ni te sientas mal si tienes ganas de llorar, estás pasando (tu y la familia) por una fase de 'duelo' (no sé si expresarlo así), pero has de saber que esa fase es necesaria, necesitais desahogaros para luego aceptarlo y tirar pá lante con ganas.
Ahora estais mal y tristes pero con el tiempo no cambiareis a Pablo por nada, ni cambiariais sus características porque entonces......... no sería vuestro Pablo, ese al que adorareis y os comereis besitos